به نقل از «ایرنا»

اکران فیلم و پخش آن چالش اصلی فیلمسازان سینمای کوتاه کشور است

تاریخ انتشار: ۹ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۴۹۳۳۵۶

به گزارش ایرنا سیدمرتضی سبزقبا یکی از فیلمسازان مطرح کشور در زمینه فیلم کوتاه است که فیلم «یک اتفاق کوچک» او ۲۱ دسامبر ۲۰۲۰ میلادی مطابق در شهر آستوریا در ایالت اورگان آمریکا به نمایش درآمد و جزو برگزیدگان جشنواره‌ بین‌المللی فیلم «FFTG Awards» شد.

۴۵ اثر از میان ۱۲۵ فیلمی که به بخش مسابقه این جشنواره راه یافتند به عنوان نامزدهای رسمی بهترین فیلم توسط هیات داوران انتخاب شدند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

«یک اتفاق کوچک» در بخش فیلم‌های تجربی جشنواره، پنج جایزه بهترین فیلم تجربی(سید رضا سبزقبا)، بهترین کارگردانی(سید مرتضی سبزقبا)، بهترین فیلم‌نامه(سید مرتضی سبزقبا)، بهترین صداگذاری(حسین قورچیان) و بهترین بازیگر مرد(مجید اردلان) را از آن خود کرد.

این فیلم پیش از این نیز علاوه بر حضور در بخش مسابقه جشنواره‌های مختلف ملی و بین‌المللی، جایزه اول بهترین فیلم نخستین جشنواره بین‌المللی «Job Film Days» ایتالیا، جایزه بهترین فیلم جشنواره‌ بین‌المللی «Avalonia» آمریکا و نیز جایزه بهترین فیلم دانشجویی دومین جشنواره بین‌المللی «Ahmedabad» هندوستان را دریافت کرده است.

متن پیش رو مصاحبه اختصاصی ایرنا با سبزقبا فیلمساز این فیلم کوتاه است. در این مصاحبه علاوه بر مسیر طی شده برای رسیدن به جشنواره‌های بین‌المللی و کسب رتبه‌های برتر به چالش‌ها و مشکلات پیش‌روی فیلمسازان فعال در عرصه فیلم کوتاه نیز پرداخته شده است.

** ایرنا: بیوگرافی خود و زمان آغاز فعالیت در عرصه سینما و تولید فیلم را بیان کنید.

** سید مرتضی سبزقبا: متولد سال ۱۳۵۹ در دزفول و دانش‌آموخته و عضو انجمن سینمای جوانان ایران و همچنین عضو انجمن فیلم کوتاه ایران (ISFA) هستم و از سال ۱۳۸۰ با تولید فیلم «خانه اجدادی» وارد عرصه سینما و تولید فیلم‌های کوتاه شده‌ام.

حوزه فعالیت من اجتماعی و اغلب فیلم‌های من متعلق به سینمای داستانی‌اند و در مورد فرهنگ، گویش، معماری، آداب و رسوم، دغدغه‌ها و مشکلات مردم زادگاهم دزفول ساخته شده‌اند.

** ایرنا: در خصوص مهمترین فیلم‌هایتان به ویژه «یک اتفاق کوچک» که در جشنواره آمریکا درخشید، بگویید. چه پروسه‌ای برای رسیدن به این موفقیت طی کردید؟

** سبزقبا: تاکنون حدود ۲۳ فیلم کوتاه ساخته‌ام که مهمترین آنها خانه اجدادی، دست دیگر، نت هفتم، حضور، برای او، آنها، از ما، حجم ممکن، یک اتفاق کوچک، داشتن و بهمن هستند که به جشنواره‌های مختلف داخلی و خارجی عرضه شده‌اند.

فیلم «یک اتفاق کوچک» فیلم کوتاهی است که با مدت زمان ۱۲ دقیقه‌ در دزفول فیلم‌برداری شده است. این فیلم به قشری از جامعه ما می‌پردازد که به نظر من صدای آنها چندان به گوش مسوولان نرسیده است؛ قشری محروم از قدرت تکلم که دغدغه‌ها و آرزوهای بلندی دارند.

این فیلم کوتاه در بخش خصوصی تولید شده و تاکنون موفقیت‌های بسیاری کسب کرده است و به نظرم همچنان این ظرفیت را دارد که در جشنواره‌های ملی و بین‌المللی بیشتری حضور داشته باشد. از ابتدای فعالیت سینمایی‌ام گاه بعضی از آثارم را در بخش خصوصی تولید کرده‌ام اما شاید ۷۰ درصد فیلم‌های کوتاه من به تهیه‌کنندگی نهادهای دولتی یا نیمه‌دولتی نظیر صداوسیما، حوزه هنری و انجمن سینمای ایران تولید شده‌اند.

** ایرنا: جایگاه فیلم‌های کوتاه و مکان اکران آنها کجاست؟

** سبزقبا: با توجه به اینکه در ایران فعلا از تمام ظرفیت‌های موجود برای اکران و نمایش فیلم‌های کوتاه استفاده نمی‌شود معمولا فیلم‌های کوتاه در جشنواره‌ها به نمایش درمی‌آیند و بخش اندکی از آثار تولیدی در طرح اکران فیلم‌های کوتاه «هنر و تجربه» برای علاقه‌مندان به نمایش گذاشته می‌شوند؛ طرح اکران «هنر و تجربه» در دولت فعلی طراحی شد تا در کنار اکران فیلم‌های بلند جایگاهی برای فیلم‌های کوتاه و مستند ایجاد شود. فیلم‌های کوتاه سینمای ایران در چند استان کشور در زمانی مشخص برای علاقه‌مندان و تماشاگران سینمای کوتاه و مستند اکران می‌شوند هر چند برخی از شهرها از جمله دزفول از این اکران و امکان محرومند که جا دارد اقدام لازم از سوی مسوولان امر در این زمینه صورت بگیرد.

نبود بستر مناسب برای عرضه فیلم‌های کوتاه از مشکلات اساسی فیلم‌سازان است؛ گاهی اوقات بخش خصوصی خواهان حمایت از من برای تولید فیلم کوتاه بوده است ولی با توجه به نبود امکان عرضه و نمایش آثار کوتاه به شکل گسترده و همچنین بازگشت پذیر نبودن سرمایه، همیشه این درخواست‌ها را رد کرده‌ام.

البته ممکن است در این عرصه گاهی بازگشت سرمایه نیز اتفاق بیافتد ولی این مسأله مربوط به فیلم‌های کوتاه محدودی است و عمومیت ندارد. توجه بیشتر رسانه‌ها به ویژه صداوسیما برای بهتر دیده شدن فیلم‌های کوتاه ضروری است.

** ایرنا: آیا شما نیز با مشکل پخش فیلم‌های کوتاه خود مواجه شدید؟ چگونه از این معضل عبور کردید؟

** سبزقبا: مشکلات پس از تولید و اکران فیلم‌های کوتاه در سطح ملی از مهمترین چالش‌های موجود در عرصه فیلم‌های کوتاه در کشور است. اغلب پخش‌کنندگان فیلم بدون مجوز در محل زندگی خود با یک رایانه شخصی و دریافت هزینه‌هایی گاه گزاف، به پخش فیلم اقدام می‌کنند؛ اکثر این افراد که هیچ تخصصی درباره پخش بین‌المللی فیلم ندارند بی‌آنکه قانونی برای نظارت بر فعالیتشان وجود داشته باشد از علاقه و انگیزه فیلمسازان تازه‌کار و جویای نام سوءاستفاده می‌کنند و با تطمیع آنها به پخش ناقص و غیرتخصصی فیلم‌های هنرجویان و فیلمسازان این عرصه می‌پردازند و از آنجایی‌که درنهایت روند موفقیت‌آمیزی برای فیلم‌ها و فیلمسازان شکل نمی‌گیرد اکثر مواقع انگیزه و توان فیلمسازان نوپا و تازه‌کار را از بین می‌برند. 

با توجه به فقدان یک نهاد و مرجع مشخص برای پخش فیلم‌های کوتاه در ایران از یک سال قبل و به پیشنهاد برخی از همکارانم تصمیم گرفتم شخصا فیلم‌هایم را پخش کنم که اتفاقا این موضوع باعث کسب موفقیت‌های بیشتر فیلم‌هایم در جشنواره‌ها شد.

همیشه حتی درصورت نبود انگیزه لازم از سوی تهیه‌کننده فیلم، تمام تلاش خود را برای پخش و دیده شدن فیلم‌هایم به کار گرفته‌ام، هر چند من پخش‌کننده حرفه‌ای نیستم و به طور قطع در این مرحله مشغول آزمون و خطا هستم.

** ایرنا: پیشنهاد شما برای رفع مشکل پخش فیلم به فیلمسازان تازه‌کار چیست؟

** سبزقبا: پلتفرم‌هایی در سطح جهانی وجود دارد که فیلمسازان می‌توانند از آنها برای پخش فیلم خود استفاده کنند البته خیلی از فیلمسازان با این پلتفرم‌ها آشنایی ندارند و پخش فیلم را به همان افراد مدعی پخش فیلم واگذار می‌کنند و از این ناحیه آسیب می‌بینند.

این پلتفرم‌ها نظیر Filmfreeway بدون واسطه و به صورت رایگان فیلم‌های کوتاه، مستند، تجربی و همچنین فیلم‌های بلند را هم در معرض دید جشنواره‌ها قرار می‌دهند و فیلمساز از طریق همین پلتفرم‌ها می‌تواند در جشنواره‌های مختلف دنیا شرکت کند.

هرچند این نوع پخش فیلم خالی از نقص و ایراد نیست اما با توجه به نواقصی که به شکل گسترده در بحث پخش و اکران بین‌المللی فیلم‌های کوتاه در کشور وجود دارد این روش فعلا و تا رفع این مشکلات، یکی از معدود ظرفیت‌های موجود برای پخش بین‌المللی فیلم‌های سینمای کوتاه کشور است.

کار فیلمساز، پخش فیلم نیست ولی به دلیل نبود متولی و آسیب دیدن از ناحیه مدعیان پخش فیلم فعلا چاره‌ای جز این وجود ندارد.

** ایرنا: بودجه تولید فیلم‌های کوتاه خود را چگونه فراهم می‌کنید؟

** سبزقبا: سینما یک هنر پُرهزینه است لذا برای ساخت یک فیلم کوتاه حرفه‌ای، بودجه حرفه‌ای هم نیاز است ولی نهادها و مراجعی که به لحاظ قانونی وظیفه حمایت از تولید فیلم کوتاه را برعهده دارند به بهانه‌های مختلف از زیر بار مسوولیت شانه خالی می‌کنند.

تامین بودجه تولید فیلم‌ها یکی از مهمترین مشکلات فیلمسازان است. در تمام مواردی که با نهادهای دولتی یا نیمه‌دولتی همکاری کرده‌ام نماینده آنها برای ساخت فیلم از من دعوت به عمل آورده است درنتیجه من چندان در این مورد مشکلی نداشتهام هر چند با توجه به نوع فیلمهایی که ساخته‌ام؛ گاه تا سه سال بعد از تولید هر فیلمی، علیرغم موفقیت‌های داخلی و خارجی فیلم‌هایم، موفق به تولید اثر بعدی‌ام نشده‌ام.

یکی از مهمترین دلایلش این است که من همیشه فارغ از سفارش‌های قانونی یا غیرقانونی تهیه‌کنندگان، تلاش کرده‌ام که فیلم مورد علاقه خودم را بسازم و در برابر خواسته‌های نابه‌جا یا نادرست برخی از تهیه‌کنندگان مقاومت کرده‌ام، درنتیجه علیرغم موفقیت‌های فیلم‌هایم احتمالا فیلمساز سربه‌راهی برای تهیه‌کنندگان سینما نبوده‌ام.

البته افراد و فیلمسازانی که کار و هنرشان تثبیت شده آسانتر بودجه دریافت می‌کنند.

** ایرنا: جایگاه سینمای کوتاه ایران نسبت به سینماهای موفق دنیا کجاست؟

** سبزقبا: انجمن سینمای جوانان ایران تلاش زیادی در سینمای کوتاه انجام داده ولی واقعیت این است که اکثر تولیدات سینمای کوتاه ما به لحاظ کیفیت با بعضی از کشورهای صاحب سینما قابل قیاس نیستند و از این حیث از آنها جا مانده‌ایم. البته درمجموع هنوز هم شمار زیادی از افتخارات سینمای ایران در سطح بین‌المللی متعلق به آن دسته از فیلم‌های کوتاهی است که از کیفیت خوب و گاه ممتازی از هر لحاظ برخوردارند. 

سینمای فرانسه که مهد فیلم کوتاه است سازوکار قانونی مشخص و مدونی برای تولید این فیلم‌ها طراحی و اجرا کرده است؛ هر هنرمند بعد از گذراندن دوره فیلمسازی زیرنظر اساتید شاخص این عرصه به عنوان راهنما فیلم خود را تولید می‌کند.

این فیلم‌های کوتاه با نظارت مستقیم مهمترین هنرمندان فرانسه تولید می‌شوند و اگر فیلمساز روند موفقیت‌آمیزی در تولید فیلم کوتاه داشته باشد، راه برای ورود او به سینمای حرفه‌ای باز خواهد شد درنتیجه از حداکثر ظرفیت برای پرورش استعدادها استفاده می‌شود.

متاسفانه این سازوکار در ایران وجود ندارد؛ انجمن سینمای ایران دوره آموزشی کوتاهی برای هنرجو برگزار و هنرجو یک فیلم کوتاه آماتوری تولید می‌کند و درنهایت هم بعد از این دوره، اغلب به حال خود رها می‌شود.

البته همین آموزش‌ها هم کافی نیستند و شیوه آموزش هم شیوه کارآمد و موثری نیست و سالهاست که تغییر شیوه آموزش در انجمن نیاز مبرم و ضروری مبحث آموزش در سینمای کوتاه کشور است.

تابه‌حال تغییراتی که در این دوره‌های آموزشی اتفاق افتاده است نتیجه موثر و مثبتی در پی نداشته است. البته مسوولان عالی‌رتبه انجمن هم خود به نواقص این شیوه آموزشی اعتراف دارند اما امیدوارم به زودی تغییراتی موثر و مثبت در این زمینه صورت پذیرد.

پیشنهاد من برگزاری مداوم ورکشاپ‌ها و کارگاه‌های آموزشی و معطوف شدن مباحث آموزشی به ورکشاپ‌هاست. به طور قطع ورکشاپ‌های آموزشی جایگزین مناسب و کارآمدتری نسبت به شیوه آموزشی فعلی است. این خود بحث مفصلی است که برای تشریح آن به فرصت دیگری نیاز است. 

البته صرفنظر از موضوع آموزش، همه چیز به خود هنرجو، پشتکار و فعالیتش بستگی دارد تا به مرور و با اثبات توانایی‌های فرد، تهیه‌کنندگان دولتی و غیردولتی از او حمایت کنند. در حال حاضر با توجه به فقدان سازوکاری موثر برای هدایت هنرجویان به سینمای حرفه‌ای متاسفانه خیلی از این استعدادها حذف می‌شوند.

** ایرنا: در مورد تفاوت چالش‌های سینمای کوتاه و بلند بیشتر توضیح دهید. 

** سبزقبا: حضور و اکران فیلم‌ها در جشنواره‌های مختلف داخلی و خارجی برای فیلمسازان فیلم‌های کوتاه دارای اهمیت است و به کسب اعتبار در این عرصه کمک می‌کند چرا که فیلمسازان فعال در حوزه فیلم کوتاه فارغ از مسایل مالی و مناسبات سینمای بلند، علاقه‌مندند تا آثارشان در مجامع هنری و مراکز فرهنگی و حتی نشست‌های مردمی دیده شوند.

مناسبات‌ موجود در فیلم‌های بلند در فیلم‌های کوتاه وجود ندارد؛ با توجه به اینکه فیلم‌های بلند پُرهزینه‌ هستند، معمولا سرمایه‌گذاران و تهیه‌کنندگان برای بازگشت سرمایه خود به بازیگران شناخته‌شده و سوپراستارها متوسل می‌شوند.

سینمای بلند معمولا تهیه‌کننده‌محور و بازیگرمحور است و برای تولید و رقابت در اکران به عناصر مختلفی نیاز دارد که سینمای کوتاه از این عناصر بی‌نیاز است.

سینمای کوتاه تلاش دارد تا بدون وابستگی گسترده به بودجه‌های هنگفت و بدون بهره‌گرفتن از عناصر گیشه‌پسند با گسترش خلاقیت، سازوکاری نو و طرحی تازه به وجود آورد و با شجاعت و جسارت ساختارهایی بدیع را بیافریند.

اینکه برخی‌ از تمام عناصر سینمای بلند از جمله بازیگران شناخته شده و ساختارهای همسو با سینمای بلند در فیلم کوتاه استفاده می‌کنند را نادرست می‌دانم و سینمای کوتاه را مدیومی متفاوت از سینمای بلند می‌شناسم.

برخی سینمای کوتاه را با تمام عناصر سینمای بلند گره زده‌اند ولی من آن را راهی برای دست یافتن به فیلم بلند نمی‌دانم. سینمای کوتاه تمرینی برای سینمای بلند نیست اما واضح است که اگر فیلمساز سینمای کوتاه قصد داشته باشد فیلم بلند بسازد تمام تجربه‌های او در ساخت فیلم کوتاه او را در برای تولید فیلم بلند نیز یاری خواهد کرد.

** ایرنا: انتظار و خواسته شما از مسوولان چیست؟

** سبزقبا: مسوولان دغدغه‌ای برای رفع مشکلات فیلمسازان ندارند اما انتظار می‌رود با درک مسائل و مصایب هنرمندان برای رفع مشکلات آنها تلاش کنند.

بسترهای مناسب برای تولید فیلم در استان خوزستان وجود ندارد؛ مسوولان آشنایی زیادی با فیلمسازان و سینما ندارند و آشکارا خیلی از آنها با هنر سینما بیگانه هستند. این موضوع کار را برای ما دشوار می‌کند. هر بار که قصد تولید یک فیلم را در استان داریم باید مراحل را از صفر آغاز کنیم و برای توجیه مسوولان وقت و انرژی زیادی صرف کنیم حال آنکه فیلمسازان در برخی موارد نیازی به حمایت مالی مسوولان ندارند بلکه از آنها انتظار دارند با فراهم کردن بسترهای مناسب برای تولید فیلم و استفاده از ظرفیت‌های پیدا و پنهان از هر لحاظ، زمینه را برای رشد تولیدات خوب در این عرصه فراهم آورند.

فیلمسازان بدون حمایت معنوی و مادی مسوولان فیلم می‌سازند. به هر حال انجمن سینمای جوانان ایران، حوزه هنری و انجمن دفاع مقدس از جمله نهادهای متولی سینما هستند که وظیفه حمایت از فیلم کوتاه و مستند را دارند. این نهادها باید برای رفع موانع در زمینه تولید و عرضه فیلم‌های کوتاه به‌طور مضاعف تلاش کنند و پابه‌پای فیلمسازان برای رشد این هنر قدم بردارند.

برخی استانها به‌واسطه انگیزه و اراده مسوولان، بخشی از مشکلات حوزه فیلم کوتاه را برطرف کرده‌اند ولی با وجود موانع زیاد بر سر راه تولید فیلم، مسوولان شهرستان دزفول و خوزستان برای رفع این مشکلات تلاشی نکرده‌اند.

هنوز هم امیدوارم به‌زودی مسوولان با پاپیش گذاشتن برای شناخت مشکلات و موانع سینما در استان ما و همچنین در شهر من دزفول، گام‌های موثری برای رفع موانع مختلف در سینمای کوتاه بردارند و به رشد و تعالی این ابزار کارآمد که در جهت معرفی فرهنگ، آداب و رسوم، معماری و گویش این سرزمین نقش موثری دارد، اقدامی مناسب انجام دهند.  

برچسب‌ها دزفول خوزستان فیلم کوتاه انجمن سینمای جوانان ایران

منبع: ایرنا

کلیدواژه: دزفول خوزستان فیلم کوتاه دزفول خوزستان فیلم کوتاه انجمن سینمای جوانان ایران اخبار کنکور انجمن سینمای جوانان جشنواره های مختلف فیلم های کوتاه بین المللی فیلم یک اتفاق کوچک فیلم های بلند اکران فیلم ها جشنواره ها سینمای کوتاه سینمای ایران تهیه کنندگان سینمای بلند بهترین فیلم وجود ندارد تولید فیلم شیوه آموزش فیلم کوتاه برای تولید پلتفرم ها فیلم هایم برای پخش پخش فیلم برای رفع حرفه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۴۹۳۳۵۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور

حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماری‌های نادر است که موجب کنترل نداشتن بر درمان آن ها می‌شود. این معضل سبب می‌شود که دوره درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد.

وی از تازه ترین راهکارها برای ارتقای علم پزشکان کشور در حوزه بیماری‌های نادر گفت: بنیاد بیماری‌های نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماری‌های نادر ایران تالیف کرده است. این کتاب‌ها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ویرایش آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتاب‌ها مجموعه‌ای از اطلاعات در مورد بیماری‌های نادری است که در کشور خودمان وجود دارد و برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.

عضو هیت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی و بیمارستان‌های وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتاب‌ها که در مورد تشخیص بیماری‌های نادر می باشد به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: در این کتاب‌ها همه بیماری‌ها و علایم مربوطه طبقه‌بندی شده، تست‌ها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و داروهای لازم ذکر شده است.

ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری های جدید گفت: پس از تشخیص بیماری با کمک این کتاب‌ها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری می‌پردازند که با رسیدگی‌های هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.

وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری می‌کنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که پس از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته می‌شود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع می‌شود.

ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماری‌های نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگره‌های پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماری‌های نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار  کردیم که این کنگره‌ها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.

وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماری‌های نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بین‌الملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماری‌های نادر را رصد می‌کنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماری‌ها ارتقا دهیم. من فکر می‌کنم با وجود این فعالیت‌ها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماری‌ها جلوگیری کنیم.

متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت:  در صورت کمبود و نیاز به داروهای خاص، نخست اسامی داروها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت می‌کنیم و سپس این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل داروها فرستاده می‌شود.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمارها به سازمان‌های دارو و غذا معرفی می‌شوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماری‌های نادر موظف است داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماری‌های نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آن ها با تامین بودجه ارزی بتوانند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.

ادراکی با بیان اینکه  ۸۵ درصد علل بیماری‌های نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: داروها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملاً دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد موجب تشدید و بدتر شدن بیماری می‌شود.

ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماری‌های نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماری‌های نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینه‌های درمان این بیماران را تامین می‌کند.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.

متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماری‌های نادر گفت: بعضی بیماری‌ها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال می‌توان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.

ادراکی در برابر این پرسش که کدام بیماری‌های نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمی‌گذارند. اما می‌توان گفت قطعاً بیماری‌هایی که درمان سخت‌تری دارند یا از نظر هزینه گران‌تر هستند یا دسترسی کمتری به داروها دارند، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث می‌شود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.

منبع: خبرگزاری ایلنا